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연구개발 | 만성질환 문제 해결을 위한 다양한 이해관계자가 참여하는 문제 해결형 플랫폼 필요

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작성자 마가렛 작성일17-08-21 17:15

조회55회 댓글0건

본문

만성질환 문제 해결을 위한 다양한 이해관계자가 참여하는 문제 해결형 플랫폼 필요

 ㅇ 배경

  - BT경제는 향후 IT경제를 넘어설 것으로 전망되나 우리나라는 생명과학 분야는 많이 뒤쳐졌음

  - 수명 연장과 관련하여 만성질환이 늘고 있고 삶의 질 저하

  - 기존 문제 해결 시스템이 단일 전문가 위주로 되어 있음 (문제 정의 자체가 제대로 되지 않음)

  - 환자들이 자신의 질병이 잘 정의되지 않아 질병지위를 얻지 못하고 오랜 세월 소수자로서 소외되는 경우 존재

 

퍼스트 무버로 나아가기 위해 스스로 문제 정의 필요

  - 겉으로 드러난 문제를 단기간에 해결하려는 문제정의보다는 잘 정의되지 않는 수요를 정의하여 장기적으로 집중할 필요

  - 문제를 발견하는데 있어 기존 사회과학적 논의를 살펴볼 필요

        - 어떤 문제들은 다른 많은 요인들이 복합적으로 겹쳐서 문제를 구성하고 다른 문제들과 연결고리들이 있다는 것을 발견하게 됨-->예상치 못한 파급효과

 

 ㅇ 구체적인 연구 과제로서의 가능한 후보

  - 누구나 인정하는 사회문제이지만 너무 일상적이어서 과학적으로 해결하려는 시도를 하지 않았던 이슈

  - 희귀 만성질환이지만 다른 여러 병의 상태를 공유하고 있는 질환

 

 ㅇ 협업/융합

  - 예컨대 만성피로증후군 관련 해외사례를 보면 정부, 지역연구자, 대학 교수, 환자 옹호그룹(patient advocacy)이 지식을 공동생산하거나 견제함

  - 문제를 근본적으로 해결하기 위해 융합/다학제 초학제적 연구가 필수적

  - 지식 생산주체가 단지 관련분야 일부 전문가 집단이어서는 안됨. 질병에 관한 연구의 경우 환자들의 질병경험, 지역 연구자, 의사, 상담가 등이 청취 및 토론하는 과정 필요 -->지속적인 피드백으로 연구방향 지속 변경

  - 생물정신사회(biopsychosocial) 모델 (통합적 시각) 등 기존 생의학(biomedical) 패러다임과 함께 보완적으로 사용될 수 있는 모델도 함께 고려하여야 함

 

직접적인 수요로 부상하지는 않지만 늘 접하는 국민들의 수요를 접근할 필요

ex) 피로: 대표적으로 만성피로증후군이 있으며 피로는 현대인들이 일상적으로 겪고 있고, 스트레스, 여러 암의 상태, 자가면역 질환, 바이러스성 질환, 정체 불명의 이유로 자주 나타나는 현상

 

-->실체가 명확하지 않는 것을 규정하고 찾아나가는 과정은 실패할 가능성이 높고 목표도 자주 변경될 수 있어서 사업을 평가하기 쉽지 않지만 결과가 나오게 되면 세계적으로 정립된 기존 문제를 재정의 하게 할 정도로 파급력이 있을 수 있음-->연구의 방법, 방향, 문화를 주도하게 됨





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구체적인 아이디어 제안


배경

 

- 만성피로증후군, 섬유근육통, 복합부위통증증후군, 턱관절장애(TMD) 등 공공부문에 잘 포착되지 못하는 잘 정의되지 않는 질환(contested illness)들이 존재함

 

- 만성피로증후군의 경우 미국에서는 90%정도가 진단되지 못했다고 추정하며 진단명을 찾기까지 오랜 닥터쇼핑을 하게 됨(Institute of Medicine; 이하 IOM)(2015.2.10.)

 

- 미국 의학연구소(Institute of Medicine; 이하 IOM)(2015.2.10.) 보고서에서 만성피로증후군은 정신질환이나 단순히 피로하기만 한 질환이 아니고 실제적인 질환으로 인정하겠으며 의사는 이를 진단하라고 선언함

 

 

시스템적 문제

 

- 위에 예시된 환자들의 고통은 여러 분과에 해당하는 증상을 동시에 가지고 있으나 병원이 분과의료 시스템으로 되어있어 진단이나 케어가 어려움 / 즉 특정 분과에서 치료하는 것은 근본적인 치료가 아니며 치료도 안 된다는 문제가 있음

 

- IOM 보고서에서는 만성피로증후군에 대한 의사의 지식보다 태도의 문제라고 지적하고 있지만 국내에서는 의사들이 만성피로증후군에 대한 지식, 태도 모두 부족함

 

- 의사가 논란이 있는 질병(contested illness)를 인정하지 않는 경우가 대부분이고 인정한다 하더라도 새롭게 공부하여 치료방향을 찾을 의지가 없음. 혹은 자기만의 방식(근거가 충분히 정립되지 않은 방법)으로 치료를 시행하는데 치료비가 많이 소요되고 잘 치료되지도 않음.

 

- 이러한 고통을 호소할 창구가 존재하지 않음/ 오직 인터넷 환자 커뮤니티에서 소수의 환자들끼리만 일상을 나누고 있는 정도

 

이러한 문제는 산업이나 정부가 신경 쓰지 못하는 시스템 실패 및 정부 실패 영역임

 

 

미국의 협업 사례

미국에는 만성피로증후군 환자 옹호그룹(patient advocay)이 존재하여 정부관계자, NIH(국립보건원), 지역 연구자, 상담자들과 소통하고 있으며 실제로 연구방향에 영향을 미치고 있음

 

  ex1)신뢰할만한 그룹의 연구(PACE trial)결과에서 점진적인 운동 증강 요법(GET)과 인지행동치료(CBT)가 효과가 있다는 연구결과를 냈으나 환자단체에서 극렬히 반대하며 연구 재조사를 요청

 

  ex2)환자구룹은 오랜 세월동안 자신들의 병이 생물학적 문제가 있음을 주장하고 있으며, 자신들이 직접 후원을 받아 지역 연구자들과 함께 생물학적 문제를 다방면으로 연구 진행

 

환자단체가 오바마 대통령에게 서신을 보내 대통령이 직접 관심을 갖게 함

 

미국 보건당국의 공무원(CFSAC)들과 지속적인 미팅을 갖고 있음

 

스탠포드(Montoya), 하버드(Komaroff)의 연구자들 및 유럽, 일본의 연구소에서도 연구를 진행하고 있으며 연구결과가 공유됨/ 한국에서 이러한 트렌드를 알거나 관심 있는 이가 거의 없

 

연구는 그동안 발견되지 않았던 것을 발견하려는 시도이기 때문에 다학제적인 방식으로 과학 프론티어를 열어갈 만한 수준이며, 실제로 그러한 연구들이 일어나고 있음/ 또한 다른 질병과의 연관성을 암시하는 연구결과들이 나오면서 지식의 파급효과도 기대됨

 

□ 한국에서의 협업 아이디어

 

한국은 인터넷 카페에서 소수의 환자들끼리만 이야기를 나누는 정도이고 이들이 어떻게 자신들의 문제와 연구 수요를 조직적으로 주장할 수 있는지에 대해서 알지 못함

 

그러므로 정부 공부원들이 환자들과 직접 접촉하여 숨겨진 수요가 결집될 수 있는 장을 반 강제적으로 만들어주는 것도 필요할 수 있다고 봄

 

  ex)예컨대 환자 시민조직을 구성하는 방안에 대해 지속적으로 토론할 수 있음

 

어떠한 방식이 되었든 다른 분야의 전문가 및 공무원들과 만나서 미팅할 필요가 있음

 

  ex)예컨대 그 방식이 관심이 있는 의료 전문가와 해외 연구동향 및 환자그룹 활동 사례를 study하면서 결집이 시작될 수도 있음

 

정부출연()과의 협업도 고려할만 함

 

*최근 출연연은 임무를 재정립하고 대학 및 산업에서 할 수 없는 자신들의 고유의 미션을 분명히 하고자 함/ 사회문제를 해결하는 중장기 연구 등

 

*KIST, IBS(인지사회성연구단, 신희섭 단장 등), 생명공학연구원, 화학연구원(KRIBB, KRICT)이 관련된 출연연이며, 특히 화학연구원의 정책연구본부는 사회문제 해결형 4세대 R&D에 관심을 갖고 있고 실제로 시민참여형 연구개발을 고려하고 있음

 

협업 디자인이 올바른 방향으로 진화할 수 있도록 사회과학자들의 도움이 필요

 

*과학기술정책연구원(STEPI)의 일부 연구자들이 시민참여형 연구개발에 관심을 가지고 있음.

 

*협업 사례를 학계에 알리는데도 도움이 됨/ 이들은 지속적으로 성공적인 사례를 알리고 있음(사회기술혁신네트워크)

 

지역의 의료전문가와 심리상담사 등과 협업할 수 있는 방안 모색

 

기초의과학 및 생물학은 전문가와 비전문가 사이에 소통이 대단히 어려운 문제이므로 소통을 도와줄 수 있는 코디네이터가 필요

 

 

□ 기대효과

 

세계적 수준의 연구논문이 나올 가능성이 있음

 

실제로 해외수준의 R&D를 따라잡는 것은 쉽지 않은 일이기 때문에 해외 연구동향을 따라 신약 개발을 하는 것은 가능할 것/ 신약개발이 오래 걸리기 때문에 기존 약들을 가지고 리포지셔닝 고려

 

국내의 BT분야 사회문제 해결형 성공사례가 나오게 되면 후속 협업이 계속 이어질 가능성이 있음

 

환자들의 실질적인 건강에 개선을 줄 수 있을 가능성

 

환자들의 고용 개선 등 다부처간 사업으로 확대될 가능성

 

□ 사업 평가에 대한 의견

 

이러한 협업에 대한 사업 평가는 기존의 경제성 및 논문·특허수의 논리로 해서는 안됨

 

문제가 얼마나 해결되었는지, 사회적 파급효과가 얼마나 있는지, 협업을 얼마나 효과적으로 진행했으며 기여했는지, 얼마나 네트워크가 형성되었는지 등을 평가해야 하므로 사업의 특성에 맞는 평가지표 개발이 필요/ 이것이 협업을 원활하게 하고, 문제를 진정성 있게 해결하려는 노력으로 이어지도록 유도할 것

 

 

   -참고 자료-

참고1) 만성피로증후군&섬유근육통(contested disease) 환우회(http://cafe.naver.com/raincjh)

참고2) 정준호·박혜경(2016), “만성피로증후군 환자의 질병경검화 고통의 사회화”, 보건과 사회과학, 8, pp.5~38.

참고3) IOM(Institute of Medicine). 2015. Beyond Myalgic Encephalomyelitis/Chronic Fatigue Syndrome: Redefining an Illness. Washington, DC: National Academies Pr.

참고4) Jason, L. 2012. “Small Wins Matter in Advocacy Movements: Giving Voice to Patients”. American Journal of Community Psychology, 49(3-4):307-316.

 

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